Antonio Ugidos, délégué général de l'ASP fondatrice : ASP fondatrice développe l'Accompagnement des Soins Palliatifs dont chacun peut bénéficier dès l’annonce d’une maladie grave évolutive. Cependant, les soins palliatifs sont toujours globalement perçus comme un accompagnement des personnes proches de la mort. Ils prônent une approche holistique de la personne qui prend en compte sa douleur physique, sa souffrance morale, ses questions spirituelles et existentielles. La famille et les proches du malade peuvent également être accompagnés.

2 infirmières ont créé l’ASP fondatrice en 1984. Aujourd’hui, l’association compte 250 bénévoles répartis dans 37 établissements ; plus de 10 000 personnes sont accompagnées par an. Accompagner signifie être présent, être à l'écoute pour que les malades ne se sentent pas abandonnés. Le bénévolat d'accompagnement est encadré par la loi de 1999. Son article 1 stipule : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à de l’accompagnement. » Or 20 % seulement des Français concernés en bénéficient. Un énorme travail d’information et de formation est à réaliser auprès des soignants et des équipes qui accompagnent les malades. D'ailleurs, de plus en plus de médecins s’y intéressent.

Hélène Tournigand, déléguée générale : je suis devenue bénévole en soins palliatifs à la Maison médicale Jeanne Garnier. J’ai alors découvert le champ du deuil et les besoins énormes pour faire connaître sa réalité, son processus, sa temporalité. Or, selon une étude du CREDOC de 2016, seulement 3 % des Français se sont fait aider lors d’un deuil mais
97 % de ceux qui l'ont fait ont trouvé cette aide irremplaçable.

Empreintes est né il y a 22 ans et accompagne toutes les personnes touchées par un deuil, enfants, adolescents et adultes, quelle que soit la cause du deuil. Empreintes intervient par une écoute téléphonique, des entretiens, des groupes d’entraide et des rencontres organisées un autour d'un thème. Empreintes est également un organisme agréé de formation pour les accompagnateurs bénévoles.

Le deuil est naturel, il fait partie de la vie. Le processus de cicatrisation est moins douloureux avec un accompagnement. L'approche du deuil d'Empreintes est holistique : elle concerne la santé, les émotions, les questions existentielles.... Empreintes développe des formations pour diffuser cette culture du deuil dans les entreprises, les mutuelles, les écoles.

Olivier Quenette, directeur de l'EHPAD* de la fondation Saint-Jean de Dieu à Marseille : la fondation Saint Jean de Dieu, reconnue d'utilité publique en 2012 est une émanation de l’Ordre hospitalier du même nom, créé en 1602. La Fondation regroupe 6 établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux en Bretagne, à Paris et Marseille.

L’EHPAD Saint-Barthélémy à Marseille que je dirige fut créé en 1852 pour accueillir des vieillards pauvres et nécessiteux. L'EHPAD accueille aujourd'hui 245 résidents, issus de la rue, de services psychiatriques, souffrant de maladies neurodégénératives... La moyenne d’âge est 76 ans. Notre approche se veut aussi holistique, en mettant en oeuvre chaque jour les 5 valeurs de l’Ordre : hospitalité, qualité, respect, spiritualité et responsabilité. La plupart des résidents n’ont pas de famille, donc l’accompagnement, de fin de vie ou non, est très important.

La fin de vie est une orientation stratégique de l'Ordre dans les 5 années à venir. A Marseille, nous avons établi une convention avec une équipe de soins palliatifs. Une loi de 2014 oblige à trouver une alternative à l’incarcération à partir de 72 ans. Les personnes âgées sortant de prison sont accueillies dans notre EHPAD depuis 2009 et nous avons le projet d'ouvrir 40 lits supplémentaires pour elles.

*EHPAD : établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes

Jean François Vié, cofondateur de Visitatio : Visitatio s'inspire d'une expérience emblématique en Inde, dans le Kerala, où la mort est considérée comme une étape de la vie, avant d'être un problème médical : des communautés constituées assurent l'accompagnement de fin de vie. En France, les soins palliatifs se sont d'abord développés en milieu hospitalier et seulement 27 % des Français meurent chez eux. L'effort actuel en faveur du maintien à domicile dessine une perspective dans laquelle la dimension médicale est l'une des composantes de la fin de vie ; les autres composantes à prendre en compte sont les dimensions humaine, familiale, sociale, psychologique et spirituelle.

Le modèle de Visitatio s'appuie sur la mobilisation de la société civile, en partant d'associations locales déjà constituées, dont les membres se saisissent de l’accompagnement en fin de vie. Nous démarrons un pilote fin avril. Nous formons actuellement les équipes pour un accompagnement professionnel, qualitatif  et durable. Nous espérons ainsi renforcer les solidarités locales, tout en mettant en place des indicateurs concrets pour mesurer nos résultats.

Jean-François Combe, président d’ASP fondatrice et accompagnant bénévole dans un service clinique : au domicile le bénévole est seul avec le malade, il n'est pas entouré des soignants et doit donc être autonome. Les bénévoles à domicile de l'ASP fondatrice sont formés aux premiers gestes de secours. Actuellement, seulement 18 bénévoles sur 250 vont à domicile mais nous voulons développer cette forme d’accompagnement.

Au domicile le bénévole a une proximité, une intimité plus grande avec le malade. Il y a parfois un risque de surinvestissement. Il n’est pas là pour créer du lien, mais pour être présent, ici et maintenant. Pour éviter cet écueil, les bénévoles travaillent en équipe : plusieurs bénévoles se relaient auprès d'un malade.

Hélène Tournigand : l’éthique du bénévole d'Empreintes se fonde sur des connaissances des pratiques. Elle se décline en 3 axes pour éviter le surinvestissement des bénévoles :

• une formation pour connaître le processus de deuil et ses répercussions sur les personnes,
• le respect et la compréhension de la souffrance de la personne endeuillée,
• la distanciation de son propre vécu.

Plusieurs organismes se consacrent à l’aide aux aidants :

• l'Association Française des Aidants
• Avec nos proches
• la fondation France Répit.

L'ASP fondatrice accompagne le malade et ses proches.

Une personne extérieure formée aux soins palliatifs, sans lien affectif avec le malade, soulage les proches et permet parfois au malade d'exprimer ce qu'il n'ose dire à sa famille.

Les bénévoles formés au soins palliatifs sont là pour accueillir des paroles telles que "Je veux en finir... Je ne suis plus utile à personne..." Une étude a été réalisée à la Maison médicale Jeanne Garnier : quand les malades sont écoutés, accompagnés, que leur souffrance physique, morale, spirituelle est prise en compte, 96 % des demandes d’euthanasie disparaissent. D’où l'urgence de développer la culture des soins palliatifs.

Par ailleurs, une prise en charge précoce par les soins palliatifs est économiquement rentable : ses conséquences sont moins de traitements, moins de maladies psychosomatiques, moins d'absentéisme des proches dans leur travail.

L’équilibre de la loi française est très spécifique : ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie. L’objectif des soins palliatifs est de faire disparaître la souffrance mais pas la personne qui souffre.

Toute notre société est orientée vers l‘efficacité et l’utilité : il est nécessaire de respecter et soutenir les personnes qui, à certains moments de la vie, ne se sentent pas "utiles".